viernes, 13 de febrero de 2009

La enfermedad de Daniel

Sentadas frente a ella van cuatro jovencitas, por su acento serán colombianas y parece que hablan de irse mañana de compras en vez de acudir a clase. Elena las escucha y piensa en su juventud, cuando ella no hacía nada diferente a lo que hace ahora, bueno quizás sí, quizás sonreía más.
De repente aparece su reflejo en el cristal del vagón, entran en el túnel. Asustada aparta la mirada, no quiere verse. Rápidamente intenta desviar su atención fijándose en el resto de viajeros, pero esa imagen de una mujer rubia, con grandes gafas y mirada acusadora no se van de su mente.
Se mira las manos. Echa de menos un anillo que nunca recibió. Quizás sea hora de asumir que su vida siempre estuvo escrita y ya no hay razones para soñar con un futuro distinto.
Llega su parada. Con cuidado se pone su bufanda y sale. Camina junto a personas desconocidas que ni siquiera se percatan de su existencia. Sólo es una mujer casi obesa, con mechas castañas y una vida poco importante. Eso piensa ella y nadie le dice lo contrario.
Un sol conciliador la recibe en la calle, pero Elena no tiene tiempo para disfrutarlo. A medida que avanza hacia el bloque de oficinas siente cómo las lágrimas se van acumulando en sus ojos e irremediablemente echa a llorar.
Recuerda aquellos veranos en la playa, cuando su única preocupación se llamaba Daniel.
Cuando le llevaba de aquí para allá, cuando le cogía, le reprendía o le besaba.
Y ahora su realidad sólo le impone, día tras día, que está sola, totalmente sola.
No todos los inviernos fueron tan tristes como éste. Cuando conoció a Bernardo descubrió que en pleno diciembre puedes sentir calor. Y vivió la historia de amor más efímera y romántica de toda su vida, es más, el fruto de aquel invierno tuvo un nombre propio que ahora vive en su corazón.
Aquel hombre desapareció dejándola sola. Sola con su fruto.
Y ese fruto se llamó Daniel.
Y aún siendo muy joven e inmadura invirtió toda la tristeza y el desamor en amar y proteger a ese pequeño, su hijo.
Mientras espera a que cambie el semáforo, siente como se agotan las lágrimas. Saca un pañuelo del bolso y se suena la nariz. Espera. Los coches paran y ella sigue su camino: son las 7:46.
Sabe que hoy será un día duro. Montones de documentos, llamadas pendientes y reunión de plantilla. Y Elena, como siempre, afronta el día sin ninguna ilusión, no tiene motivos.
De repente vuelve a su mente la imagen del metro. Se ve a sí misma. Con sus ojeras, sus arrugas y esa boca que ha olvidado qué se le dice a los músculos para que se muevan y hagan el gesto de sonreír.
Piensa en él.
En cómo es posible que se fuera tan rápido.
Ni siquiera pudo enseñarle a dibujar.
A veces siente que nunca lo tuvo, que no le dieron tiempo suficiente, que mataría por escucharle hablar otra vez, aunque se fue cuando sólo sabía decir "Mamá" y "Apete" (chupete).
Y le aterroriza saber que hoy tendría 19 años.

"Señora...le estamos diciendo que la enfermedad de su hijo es genética, no se ha infectado con nada; un niño normal tiene cosas normales en sus células, para que usted me entienda y su hijo las tiene mutadas y eso las hace no funcionales..."
Por qué...
¿Quién decidió aquello? ¿Dios? ¿La selección natural?
Sentada en su escritorio abre Google y escribe www.ntsad.org , después abre el traductor de páginas porque no entiende nada de inglés y, copiando y pegando, lee los las noticias recientes publicadas.
Realmente no siente ninguna satisfacción por hacerlo, quizás sea su inconsciente, como si de alguna manera haciendo eso está más cerca de su hijo.

"...No señora, esto no es como la película que usted nos cuenta, cada enfermedad es diferente y ese "aceite de Lorenzo" se administra a niños que padecen adenoleucodistrofia, no lo que tiene su hijo. Lo sentimos muchísimo, pero no hay tratamiento para Daniel..."

El jefe de Elena la observa desde su mesa. Sabe que no está trabajando, pero no irá a decirle nada. Desde que supo lo de su hijo , hacía ya muchos muchos años, decidió acogerla como una más, aún sabiendo que su aporte a la empresa sería innecesario pues no tenía currículum ni había trabajado nunca antes.

"Tengo depresión. No soy la mejor para este puesto. Sé que no es una buena presentación, pero prefiero ser honesta y decirles la verdad. En la vida hay cosas más importantes y no podemos perder el tiempo fingiendo o mintiendo a los demás, ¿no cree usted?. Hace 7 meses perdí a mi único hijo, tenía un año y dos meses. Murió porque tenía un defecto genético en sus células y su Sistema Nervioso se fue degenerando: se llama enfermedad de Tay Sachs. ¿Sabe? En el mundo hay un porcentaje muy pequeño de personas que sufren enfermedades así, se llaman "raras" aunque es más correcto el denominativo "huérfanas", porque nadie invierte dinero en su investigación, al no afectar a un porcentaje alto de la sociedad. ¿En qué momento decidimos que el dinero regía la vida y la muerte? Inventamos la moneda hasta tal punto de ser esclavos de su poder...¿con qué fin? ¿Acaso somos más felices? ¿Dónde está la bondad sin afán de lucro?...Sólo soy una madre que ha perdido el sentido de su vida. Pero nadie más lo sabrá. Usted y yo."

Elena viaja de regreso a su casa. Sentados frente a ella van una madre con su hijo.
Aparece el reflejo y ella le sostiene la mirada.
Vuelve a mirarse las manos y piensa que debería hacer alguna dieta porque está empezando a engordar.
El niño pequeño la mira y la sonríe.
Elena, después de mucho tiempo, sonríe también.
Y al llegar a casa comienza a llorar.


Sólo quería dedicar mi entrada a esas enfermedades "huérfanas" que nadie conoce, que matan a tantas personas, que tienen a mucha gente postrada en camas o perdiendo capacidades motoras y cognitivas, perdiendo calidad de vida. Animo a todos a que confiemos en esos médicos y científicos, biólogos y bioquímicos que día tras día dedican sus vidas a encontrar tratamientos para ayudar a estas personas, para hacer nuevas vacunas, para salvar vidas o mejorarlas.
No veáis a las farmacéuticas como grandes monstruos (aunque algunas lo parezcan...)sin ellas el siglo XXI seguiría sufriendo epidemias o no se habrían erradicado muchas enfermedades infecciosas. Creed en que todo es posible. Que algún día no habrá enfermedades "huérfanas" y el cáncer pueda asemejarse a un catarro. Porque somos capaces de conseguirlo.
Por todas esas familias que están en hospitales, que viven con las enfermedades, que luchan.
Por ellos.

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